“Dankzij PGVZ kan ik zelfstandig wonen”

KAMPEN – “Als PGVZ er niet was, zou ik nu in een verpleeghuis wonen. Maar dankzij deze organisatie kan ik zelfstandig wonen.” Wanda Rooken (32) verhuisde afgelopen zomer naar Kampen en stapte hier over naar de thuiszorgorganisatie PersoonsGebonden Vraaggerichte Zorg (PGVZ). Met die overstap zijn haar levenskwaliteit en kansen aanzienlijk verbeterd.

Met twee genetische afwijkingen en een auto-immuunziekte heeft Wanda complexe en intensieve zorg nodig. Vanwege een pijnsyndroom waarbij haar zenuwen kapot gaan, leeft ze 24 uur per dag in pijn. Daarnaast zorgt de neurologische bewegingsstoornis dystonie ervoor dat haar spierspanning te laag of juist te hoog is. “Door de dystonie heb ik aanvallen die lijken op epilepsie,” vertelt Wanda. “Elke spier in mijn lichaam verkrampt dan. Dit kunnen zelfs mijn ademhalingsspieren zijn, waardoor ik op dat moment werkelijk stik. Ik raak dan bewusteloos en daarna ontspant alles weer. Meestal word ik na een kwartier wakker.” 

Tijdens deze aanvallen is het van belang dat hulp snel ter plekke is. In Wanda’s vorige woonplaats was die hulp echter niet afdoende: “De zorginstelling daar was niet in staat om flexibel mee te denken. Op het laatst sliep ik maar drie nachten per week thuis. Als ik een aanval kreeg en mijn alarmbel gebruikte, kon het soms anderhalf uur duren voordat de hulp kwam. Dat is funest. Als ik op zo’n moment met mijn hoofd in een kussen beland, kan ik mezelf daar niet uit halen. Dan kunnen ze beter de lijkwagen sturen.”

Zorgkringen

PGVZ werkt met zorgkringen, waarbij zorgverleners binnen vijf tot tien minuten bij de cliënt aanwezig zijn in geval van nood. Voor Wanda is er daarmee veel veranderd: “Hier kan ik elke nacht in mijn eigen bed slapen. Als ik mijn alarmbel gebruik, is er binnen een paar minuten iemand bij me. Ik voel me een stuk veiliger.” Ook voor haar sociale omgeving is de situatie verbeterd: “Vroeger was ik heel afhankelijk van mijn moeder en mijn vrienden. Ik woonde zelfstandig, maar ze moesten constant voor me zorgen. Dat deed pijn. Nu kunnen ze gewoon weer mijn familie en vrienden zijn in plaats van mijn mantelzorgers.”

Wanda’s zorgkring bestaat uit een team van vier vaste zorgverleners en een achterwacht. “Bij de vorige organisatie had ik in een maand soms wel 25 verschillende mensen over de vloer,” vertelt Wanda. “Voor iemand die hulp nodig heeft bij wassen en aankleden, is dat erg lastig. Dat zijn mensen aan wie je je letterlijk en figuurlijk bloot moet geven. Bij PGVZ werken ze met een klein, vertrouwd team.”

Inspraak

Uitgangspunt van PGVZ is dat de zorgvrager, die betaalt, ook bepaalt. “Er wordt echt naar mijn wensen geluisterd,” zegt Wanda. “Ik kan zelf aangeven wanneer ik naar bed wil. Als ik een keer naar de kroeg wil, overleg ik met mijn team of ze me rond middernacht naar bed kunnen brengen. Ik heb volledige inspraak en dat is erg uniek.”

De keuze om over te stappen naar PGVZ betekende voor Wanda een directe verbetering van haar levenskwaliteit. Ze wil haar vernieuwde mogelijkheden gebruiken om binnenkort weer met haar passie aan de slag te gaan: het opzetten van een rolstoeldansgroep. “Deze manier van zorg geeft zoveel rust voor mezelf, maar ook voor mijn familie en vrienden. Ik heb een klein team, ik mag meedenken, ik kan elke avond in mijn eigen bed slapen en de tarieven zijn ook nog eens lager dan gemiddeld. Wat wil een mens nog meer? Dit gun ik echt iedereen.”